Majica jedna donacije vredna: Pomozite „deci leptirima“

Ako kupite majicu koje na sebi ima štampan logo Udruženja za buloznu epidermolizu „DEBRA“ i poruku kampanje „Majica jedna donacije vredna“, pomoći ćete deci oboleloj od ove retke kožne bolesti.

Ovog meseca počela je humanitarna kampanja „Majica jedna donacije vredna“ u organizaciji BOOST TEAM DOO iz Novog Sada. Kampanja se bazira na prodaji promotivnih majica, a deo prikupljenog novca biće uplaćivan udruženju Udruženja za buloznu epidermolizu DEBRA i na taj način pomoći „deci leptirima“ u Srbiji.

Udruženje DEBRA je humanitarno udruženje roditelja i dece obolele od retke kožne bolesti bulozne epidermolize (EB). DEBRA Srbije trenutno okuplja porodice 37 osoba obolelih od najtežih oblika EB-a, od kojih 29 deca i osam odraslih osoba.

Bulozna epidermoliza je veoma teška, nasledna i progresivna bolest. Karakteriše je izuzetna osetljivost kože i sluznica za stvaranje plikova i rana prilikom najslabijeg udarca i trenja, koje izgledaju kao opekotine, teško zarastaju, prouzrokuju velike bolove i veoma otežavaju svakodnevnu negu.

Osim problema sa kožom (hronične rane i infekcije) i sluzokožom, bulozna epidermoliza ostavlja posledice na sve organe.

Efikasan lek još uvek ne postoji, ali je neophodno svakodnevno previjanje specijalnim sanitetskim materijalima, koje zauzima veliki deo života osoba koje boluju od bulozne epidermolize.

Zbog velike osetljivosti, obolela deca su poznata kao „deca leptiri“, jer im je koža krhka i ranjiva kao krila leptira i većina njih su od 80 do 100 odsto invalidi već nakon nekoliko godina života.