Obeležen Svetski dan hemofilije uz podršku brojnih sportista

Svetski dan hemofilije obeležen je simboličnom šetnjom atletskom stazom stadiona Crvene Zvezde, uz podršku lekara, brojnih sportista, prijatelja iz sportskog društva Crvena Zvezda i poznatih ličnosti iz javnog života Srbije.

Vladimir Vujasinović, Aleksandar Šoštar, Veselin Jevrosimović, Snežana Samardžić-Marković, Vladan Lukić, Robert Prosinečki i Igor Butulija

Oboleli od hemofilije, zajedno sa svojim porodicama, lekarima i prijateljima, prošetali su atletskom stazom Marakane, uz podršku svojih prijatelja: ministarke omladine i sporta Snežane Samardžić-Marković, predsednika Sportskog saveza Srbije Aleksandra Šoštara, potpredsednika Sportskog saveza Srbije Daneta Korice, predsednika Rukometnog kluba Crvena Zvezda Nenada Peruničića, direktora sportskog centra Voždovac Predraga Peruničića, trenera fudbalskog kluba Crvena Zvezda Roberta Prosinečkog, trenera RK Crvena Zvezda Igora Butulije, predsednika Atletskog saveza Srbije Veselina Jevrosimovića, kapitena Vaterpolo kluba Partizan Vladimira Vujasinovića, košarkaškog menadžera Milana Opačića, predsednika FK Crvena Zvezda Vladana Lukića, generalnog sekretara Atletskog saveza Srbije Slobodana Brankovića i drugih.

Jedan od glavnih problema sa kojima se oboleli of hemofilije susreću je nemogućnost kućnog lečenja, a Vladimir Ilijin, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, tim povodom rekao je:

Šetnja Marakanom – predsednik SSS Aleksandar Šoštar, ministarka omladine i sporta Snežana Samardžić Marković, trener FK Crvena Zvezda Robert Prosinečki i generalni sekretar SSS Dane Korica

“Srbija je jedna od retkih država u Evropi koja nema zakonski regulisano kućno lečenje bolesnika sa hemofiljom. U našoj zemlji je Zakonom o zdravstvenoj zaštiti propisana samo terapija u bolničkim uslovima, što značajno odlaže njen početak, a samim tim smanjuje i njenu efikasnost i povećava mogućnost nastanka brojnih komplikacija. Iskreno se nadamo da će se položaj pacijenata u Srbiji koji boluju od hemofilije poboljšati i da će u Srbiji biti primenjen model lečenja iż zemalja u okruženju. Želeo bih da se zahvalim sportskom društvu Crvena Zvezda i svim ovim dobrim ljudima koji su nam dali svoju nesebičnu podršku u borbi za rešavanje jednog od najvećih problema sa kojima se susrećemo.”

Hemofilija je nasledni poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja, a manifestuje se spontanim krvarenjima u zglobove, mišiće i unutrašnje organe. Osobe koje boluju od hemofilije krvare duže nego zdrave osobe, jer se u njihovoj krvi ne nalazi dovoljna količina određenog faktora koagulacije (faktor zgrušavanja krvi). U Srbiji oko 700 ljudi boluje od hemofilije.

„Želeo bih da pozdravim ove hrabre ljude koji se neumorno i sa puno entuzijazma bore za svoja prirodna prava, da imaju adekvatno lečenje, koje im je neophodno za normalno funkcionisanje. Hemofilija je bolest sa kojom se nesmetano živi samo ukoliko se terapija adekvatno primenjuje. Kao (bivši) sportista, ne mogu ni da zamislim kako je ovim ljudima, koji treba da budu potpuno ravnopravni članovi društva u kom žive i rade, ali nemaju za to osnovne, terapijske uslove. Za to im je potrebna podrška države i nadležnih zdravstvenih institucija”, izjavio je Aleksandar Šoštar, predsednik Sportskog saveza Srbije.

Lečenje hemofilije nije nimalo jednostavno i zahteva tim stručnjaka (osim hematologa i pedijatara, i ortopede, stomatologe, fizijatre i dr). U protivnom, ukoliko se ne ispoštuju svi principi koje nalaže savremena medicina, može se desiti da obolele osobe već u ranim 20-im godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama.

Aleksandar Šoštar, predsednik Sportskog saveza Srbije i
ministarka omladine i sporta – Snežana Samardžiđ Marković

Osobe sa hemofilijom se rađaju sa ovim oboljenjem i žive sa njim. Način i kvalitet lečenja uveliko zavisi od stepena razvijenosti zdravstvene zaštite jedne zemlje, što se iskazuje ukupnom potrošnjom koncentrata faktora VIII po glavi stanovnika na godišnjem nivou.

Potrošnja faktora VIII za lečenje hemofilije, koji koristi većina pacijenata, u Evropi prosečno iznosi od 2 do 6,8 jedinica po glavi stanovnika, dok je u Srbiji taj broj znatno manji i po planu nabavke RZZO za ovu godinu on iznosi 1,2 jedinice. Poređenja radi, u zemljama u okruženju potrošnja koncentrata faktora VIII je dosta veća, na primer u Hrvatskoj 3,5 jedinice, u Makedoniji 3 jedinice itd. Jedina zemlja u okruženju koja ima manji broj jedinica od Srbije je Albanija (0,7 jedinica). Pored toga, količine drugih faktora koji su neophodni manjem broju osoba sa hemofilijom (faktor IX, faktor VII i aPCC) su takođe nedovoljne.

„Profesionalni imperativ u hemofiliji je kućno lečenje uz adekvatnu količinu lekova. Na taj način se sprečava invaliditet i omogućava nesmetana socijalna integracija osoba sa hemofilijom”, izjavila je prof.dr Dragana Janić, predsednica Srpske lekarske grupe za hemofiliju.