Iz ličnog ugla: Kako izgleda život s melanomom

U jedno smo sigurni: kada pročitate iskrenu ispovest žene koja je iskusila život s melanomom, mnogo ćete savesnije slušati upozorenja lekara!

“Danas sam proslavila pedeseti rođendan”, započinje priča Bebe Golubović iz Beograda, objavljena u knjizi Tamna strana sunca: Priče o melanomu. „Nije bilo velike zabave, balona, čak ni torte sa svećicama, ali dan je bio ispunjen radošću. Bila sam na ručku sa ćerkama u zemunskom restoranu na obali Dunava. Uživale smo u ukusnoj hrani i neobaveznoj priči. Odavno sam shvatila koliko sam sreće imala u životu. Zahvalna sam za svaki dan koji provedem s njima.”

ŽIVOT S MELANOMOM

Nisam bila svesna rizika

Pre pet godina je počelo moje putovanje kroz bolest, koje još uvek traje. A ja i dalje učim kako da živim sa strahom, a da nosim radost u srcu. Od tinejdžerskih godina želela sam da imam taman ten. Ja, riđokosa, svetle kože, s pegama na nosu i mladežima po telu, želela sam da me, kad se vratim s mora, prijatelji pohvale kako sam „pocrnela”. Sunčala sam se ne vodeći računa o tome koje je doba dana i koristeći kreme s nižim zaštitnim faktorom. Često mi se dešavalo da pocrvenim na suncu, ponekad i previše, pa sam imala i opekotine po koži. Poučena bolom koji one izazivaju, rešenje sam potražila u solarijumu. Svake godine, pre odlaska na more, odlazila sam u solarijum da „pripremim“ kožu za vrelo sunce. Ipak, nikad nisam uspevala da poprimim onu predivnu preplanulu boju. Naravno, o rizicima tad nisam ništa znala.

Tačka koja je sve promenila

Sve je počelo promenom na mladežu na stomaku. Ta mala tamna mrlja koju sam imala od rođenja najpre se zacrvenela, pa zasvrbela. Nisam mislila da je to razlog za posetu lekaru. Imala sam previše obaveza koje sam smatrala važnijim od čekanja na lekarski pregled. Tek kad je mladež počeo da krvari, otišla sam na Kliniku za plastičnu i rekonstruktivnu hirurgiju Kliničkog centra Srbije. Doktor mi je prilikom pregleda nagovestio da se radi o melanomu. Ipak, nije želeo ništa da prejudicira. Rekao je da ćemo razgovarati kad stignu rezultati analiza. Tada ništa nisam znala o melanomu. Mislila sam da će problem biti rešen uklanjanjem mladeža. Bilo je to potpuno pogrešno uverenje.

Odstranjivanje mladeža bilo je tek početak

Tri nedelje posle hirurškog odstranjivanja mladeža dobila sam rezultat koji je potvrdio doktorove sumnje. Uputio me je na dalje lečenje u Institut za onkologiju i radiologiju Srbije. Tamo sam se upoznala s drugim terminom – limfoscintigrafija. To je proce­ura koja treba da pokaže kojim putem ide limfna drenaža i da li se melanom proširio u takozvane limfne čvorove čuvare. Ako je čvor čuvar patohistooški negativan, dakle bez metastaza, onda se smatra da su i drugi limfni čvorovi negativni, te da se bolest nije proširila. U mom slučaju, nije bilo metastaza. Obradovala sam se, pomislivši da je bolest zaustavljena na vreme.

Lekova za moje stanje – nema!

Tri meseca sam bila potpuno mirna. Živela sam kao svaki drugi zdrav čovek. Međutim, u januaru naredne godine limfni čvorovi u pazuhu počeli su da otiču. Zbog toga sam ponovo morala na hiruršku intervenciju. Od osamnaest izvađenih limfnih čvorova, čak jedanaest njih bilo je s metastazama. Taj trenutak mi je bio teži od onog kad su mi saopštili da imam melanom. A onda sam doživela novi šok kad mi je rečeno da lekova za moje stanje nema. Otpuštena sam iz bolnice uz sugestiju lekara da dolazim na svaka tri meseca na ultrazvučni pregled abdomena i male karlice, kao i na rendgensko snimanje grudnog koša. U slučaju da se primete promene, ponovo bih morala na hiruršku intervenciju. To je bio jedini vid lečenja.

Pročitajte i… Sunčanje u fokusu: Pitali smo žene kako se (zaista) štite od sunca?

Ponovo na početku

Nedugo potom, slučajno sam saznala da na VMA započinju kliničku studiju o inovatinoj adjuvantnoj terapiji za melanom. U pitanju je bila preventivna terapija čiji je cilj da utvrdi u kom se procentu može sprečiti dalji razvoj bolesti kod visokorizičnih pacijenata. Polovina pacijenata u III stadijumu bolesti primalo je lek, a druga polovina – placebo. Pritom, studija je bila dvostruko „slepa”. Naime, ni lekari ni pacijenti nisu znali ko šta prima. Predviđeno je bilo da studija traje pet godina. Sprovodila se tako što se prve godine svake tri nedelje primala terapija kroz infuziju. Nakon toga su se svaka tri meseca radile kontrole krvi i skener grudnog koša, abdomena i male karlice. U toku poslednje godine sprovođenja studije otkrivena mi je metastaza, koju su mi hirurški odstranili. Tada sam saznala da sam bila u grupi pacijenata koji su primali placebo. Bilo je teško suočiti se i prihvatiti činjenicu da je rak i dalje tu. Posle toliko godina bila sam, u stvari, opet na početku. Ovoga puta u IV stadijumu bolesti.

Psihoterapija kao podrška

Od otkrića melanoma i tokom lečenja prolazila sam kroz razne emotivne faze. Rak je jedna od onih bolesti kada se suočavate sami sa sobom, životom i smrtnošću. I nije uticao samo na mene već i na moju porodicu. U početku sam verovala da moj problem nije toliko veliki. No, suočavanje s metastazama i saznanje da lekova nema doveli su me do depresije. Nažalost, bolest nije bila moj jedini problem. Sa tadašnjim suprugom nisam uspevala da razgovaram. Bilo je mnogo nerazumevanja među nama. To što sam sama odlazila kod lekara, na konzilijume i terapije dodatno mi je pogoršavalo stanje. I činilo je da se osećam usamljeno, nevoljeno, odbačeno, zapostavljeno. U toku mog lečenja smo se razveli. Bio je to još jedan težak udarac za mene. U jednom periodu sam imala čak i suicidne misli… Uz mene su bile prijateljice, ali ni one nisu mogle da mi pomognu da izađem iz teškog stanja u koje sam upala. Potražila sam pomoć psihoterapeuta u savetovalištu Instituta za onkologiju. Ta psihoterapija je, uz decu i prijateljice, bila moja najveća podrška.

Znanje kao vid borbe protiv bolesti

Jedan od načina borbe protiv bolesti jeste i znanje. Imala sam potrebu i želju da saznam što više o melanomu. Prilika za to mi se ukazala kad sam upoznala Savu Pilipovića, predsednika Udruženja pacijenata obolelih od melanoma (upoom. rs). Prvo što mi je ovo udruženje donelo jeste saznanje da nisam sama. Dobila sam mnoštvo korisnih informacija o mogućnostima i načinima lečenja. Želela sam da i ja pomognem drugim pacijentima, koliko mogu,. Da se osetim korisno, znajući koliko je teško kad se suočavaš s bolešću o kojoj ne znaš ništa, ili znaš nedovoljno.

Naučila sam da volim svoj život

Mnogo toga se u mom životu promenilo nabolje. Možda će nekome to zvučati besmisleno, ali meni je petogodišnje putovanje kroz bolest pomoglo da naučim da volim sebe i svoj život, da ga živim kvalitetno i ispunjeno. I pored imunoterapije koju primam svake tri nedelje, idem na posao, putujem, živim kao i svaki drugi zdrav čovek. Negujem odnose s ljudima koji me okružuju. Imam mnogo više samopouzdanja, ali i strpljenja i razumevanja za druge. U svemu tražim dobro. Naravno da imam probleme, ali sada ih prihvatam kao sastavni deo života. Trudim se da se ne sekiram previše. Više vremena posvećujem prijateljicama. Više se družimo, šetamo, idemo u pozorište, na izložbe, koncerte, u kafane. Okrenute smo lepšoj strani života. Svaki problem se lakše reši uz kafu s njima, nego u samoći, zatvoren u sobi. Otkrila sam i radost igre i članica sam rekreativnog ansambla KUD-a Koturović. Ne plašim se sunca i idem na more, ali sad uopšte ne želim da imam preplanuli ten. Kada je indeks zračenja tri i veći, koristim kreme za sunčanje s vrlo visokim zaštitnim faktorom. I dalje se plašim bolesti, strahovi su prisutni. Dani kad primam terapiju teško mi padaju, odlaske na kontrolu posebno loše podnosim. Ipak, ne dozvoljavam da bolest i strah upravljaju mojim životom.

Knjiga koja daje smisao, čak i onda kad je najteže!

Bilo nam je veoma teško da izdvojimo samo jednu priču iz nedavno objavljene knjige Tamna strana sunca: Priče o melanomu, koju je objavilo Udruženje pacijenata obolelih od melanoma (upoom.rs). U njoj su sakupljene ispovesti pacijenata, njihovih najbližih, kao i razmišljanja lekara specijalista. Ohrabrujuće je to što knjiga čija je tema teška bolest sadrži u sebi toliko ljudskosti, solidarnosti i života da budi optimizam i veru u dobrotu.  Ona životu daje smisao, čak i onda kada je najteže.