Izložba posvećena pacijentima sa neuroendokrinim tumorima: „Redak znači vredan“

Izložba posvećena pacijentima sa neuroendokrinim tumorima, pod nazivom Redak znači vredan organizovana je povodom obeležavanja Svetskog dana posvećenog pacijentima sa neuroendokrinim tumorima. Izložbu možete posetiti do 23. novembra na Savskom šetalištu na Kalemegdanu.

Retki tumori često su test humanosti. Iako se određene maligne bolesti smatraju retkim, one čine svakodnevnicu značajnog broja ljudi.

– Prikazom isečka svakodnevnog života pacijenata iz Srbije, želimo da istaknemo u prvi plan čoveka, a ne bolest, kažu u Udruženju pacijenata sa retkim tumorima.

Izložba posvećena pacijentima sa neuroendokrinim tumorima

Poput šahiste, rak podešava naš imuni sistem u svoju korist, iskorišćava slabe tačke i neselektivno je nemilosrdan. Istraživanja koja se sprovode sa ciljem unapređenja terapije raka intelektualni su izazov sličan igranju šaha, u kojima se predviđa kako će i kada rak reagovati, i razmišlja se uvek dva koraka unapred. Imunoterapija je jedno od naučnih otkrića za koje se nadamo da će promeniti mnoge živote.

Neuroendokrini tumori čine oko 0.5 odsto svih malignih tumora i pacijenti uz pravilno lečenje i rano otkrivanje mogu da žive dugo i da budu radno sposobni. Međutim, oko 50 odsto slučajeva neuroendokrinih tumora biva otkriveno tek u odmaklom stadijumu, sa već postojećim metastazama.

Oni se sporo i teško otkrivaju jer daju atipične simptome, tako da lekari nisu skloni da na njih posumnjaju. To je razlog zašto od nastanka bolesti do postavljanja dijagnoze i započinjanja lečenja može proći i više godina.

– Borimo se protiv izolacije obolelih, ilustrujući nepredvidljivu prirodu bolesti koja može da ugrozi bilo čiji život. Iako lekari u Srbiji imaju ograničeni broj opcija za lečenje ovog izazovnog raka, želimo da skrenemo pažnju da je postignut napredak u otkrivanju novih načina lečenja ove retke bolesti, saznajemo od Udruženja pacijenata sa retkim tumorima.

Gorjana Ajzenberg, 82 godine, predsednica Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

–Rak nije smrtna presuda. Rak je izlečiv, samo ga treba otkriti na vreme. Što se rak ranije otkrije šanse za izlečenje su sve veće. Po obrazovanju sam dizajnerka enterijera. Više decenija sam se bavila i izradom tekstila za enterijer u patchwork tehnici, čime se i sada bavim.
Prva dijagnoza mi je postavljena kad sam imala 59, druga u mojoj 69. godini. Prvo što mi je palo na pamet kada sam čula za dijagnozu bilo je – kako se iz ovoga „izvući“. Osećala sam se konfuzno. Moj najveći strah bio je da li ću stići da obavim sve poslove na vreme, pre nego što bolest uzme maha. Porodica mi je dala snagu, a nadu mi je pružilo poverenje u lekare i njihovu stručnost. Moje iskustvo s lekarima koji sada prate moju bolest je izvrsno. To su vrhunski stručnjaci i veoma humani ljudi. Najvažnija mi je podrška najbližih – porodice, prijatelja, svih ljudi koji vas vole i koje vi volite. Terapija koju sada primam veoma mi pomaže. Moja bolest je, za sada, u stabilnom stanju.

Biljana Matijević, 52 godine, članica Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

– Ova dijagnoza menja život. Boriš se sa sobom i okolinom. U penziji sam i posvećena sam svojoj deci i unucima. Volim cveće i hobi mi je gajenje bašte.
Prva dijagnoza mi je postavljena sa 45, a druga sa 48 godina. Kada sam prvi put čula za dijagnozu, setila sam se svog oca, da je i moj otac bolovao od toga, a nije umro od tumora… da ću i ja pobediti, on je izlečiv… Osećala sam se kao da se događa nekom drugom, dok jednom ne shvatiš. Na početku i nije bilo strahova, dok nije došlo do promene dijagnoze, sa „maligni tumor zatvorenog tipa“ u „maligni tumor otvorenog tipa“ (metastaze). Gde se lečiti, gde naći dobrog lekara, dijagnostika, lek… Splet okolnosti po kojima se sve odvijalo, doktori, sestre, protokol, lekovi – sve to mi je dalo nadu. Moja deca, porodica, dali su mi snagu. Prognoze lekara su bile veoma loše, nisu mi davali mnogo vremena. Ono što čovek shvati kada se susretne sa bolešću kao što je rak jeste da se raduje se svakom trenutku provedenom na ovom svetu.

Boro Đurić, 70 godina, član Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

– Pokušao sam da ne mislim o tome, kao da se dešava drugome. Da li je moguće da je to istina? Volim da šetam, šetam svakodnevno. Volim da čitam o sportu i ljudima iz sporta. 2018. godine mi je postavljena dijagnoza. Bio sam iznenađen, budući da nisam imao nikakvih simptoma. Ali nisam paničio, jer nisam osećao slabost niti druge simptome. Niko u mojoj porodici nije imao rak. Mada sam uvek razmišljao, s obzirom na to da su ljudi oko mene obolevali od raka, da ova bolest može zaista svakoga da pogodi. Nadu sam video u lekarima. Ćerka me je odvela kod doktora koji se bavi rektim tumorima. Iako mi je nakon operacije rečeno da sam izlečen, uvek postoji crv sumnje od ponovnog pojavljivanja. Prihvatio sam sportski, rak me nije puno promenio, ali sam ojačao u smislu identiteta i imam snagu da isključim ljude iz svog života, koji ne zaslužuju tu da budu. Shvatio sam da je porodica najvažnija i da je veoma važno angažovanje barem jedne osobe koja je zainteresovana za vaš život.

Goran Timotijević, 56 godina, član Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

– Bolest može svakoga da pogodi, niko nije nedodirljiv. Najveća životna radost su moja deca. Rano sam ostao bez supruge, pa sam najviše vremena posvetio vaspitanju i obrazovanju dece. Volim da šetam i čitam. Imao sam 46 godina kada sam dobio dijagnozu. Bila mi je nepoznata, nikada do tada nisam čuo za neuroendokrine tumore. U porodici nije bilo obolelih od raka. Osećao sam se izgubljeno, najviše zbog dece. Moj najveći strah bio je da deca ne ostanu sama. Ona su mi dala snagu kao i želju da dočekam i vidim unučiće.
U početku se čovek mnogo uozbilji, ozbiljnije shvata život. Treba da prođe neko vreme kako bi se život vratio u normalu. Terapija koju sam primao mnogo mi je mnogo. Rano otkrivanje mnogo pomaže, veoma je važno. A najvažnija je podrška najbližih, pre svega porodice, a onda i prijatelja, kolega.

Julijana Pavlović, 62 godine, članica Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

– Shvatila sam da je život kratak i da sve može u trenu da se promeni. Volim kvizove, čitam, sada se najviše bavim unukom koji ima 10 meseci. Imala sam 51 godinu kada sam dobila dijagnozu da bolujem od retke vrste tumora. Mislila sam da sam gotova. A onda je proradio inat, bes i neverovatna želja za životom. Nikada pre toga nisam pomislila na kancer. U početku sam bila uplašena, a onda sam se sabrala i rekla sebi da ću se boriti. Moj najveći strah bio je da ću umreti mlada. Želja za životom i moja deca dali su mi najveću snagu. Nisam više mislila o bolesti, samo sam brinula o pripremi moje ćerke za upis medicine. Lekari su mi rekli da sam imala sreće, jer sam došla na vreme. Moj savet drugima je da veruju lekarima i da prihvate sve sa optimizmom. Najvažnije što sam shvatila jeste koliko smo ranjivi i da je život veoma vredan kakav god da je.

Nataša Zrimec, 42 godine, članica Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

– Rak me je naterao da počnem drugačije da posmatram svet oko sebe. Po struci sam saobraćajni inženjer. Čitanje i kuglanje su moji hobiji. Imala sam 37 godina, kada sam dobila dijagnozu retkog tumora. Prvo što mi je palo na pamet je „Kako to meni da se desi?“. Bio je to nedefinisan i čudan osećaj, ali sam prihvatila: „Ok, to se meni desilo“. Nisam bila uplašena. Dete mi je dalo najveću nadu. Rak me je naterao da počnem drugačije da posmatram svet oko sebe. Suviše sam očekivala od drugih, a trebalo je samo od sebe da očekujem. Samo pozitivno razmišljanje, bez straha i predavanja. Kada sam se susrela sa ovom bolešću shvatila sam da suviše misli trošimo na nebitne stvari. Sami sebi smo najveća podrška.

Obrad Vuković, 64 godina, član Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

– Uvek sam mislio da se to dešava nekom drugom, negde daleko od mene.
Radio sam kao autoprevoznik. Volim fudbal, često idem u kladionice, ali se ne kladim. Uživam u vožnji skutera. Volim da šetam, čitam knjige, da slušam muziku. Imao sam 54 godine kada mi je postavljena dijagnoza. Kada sam prvi put čuo da imam rak, i to da spada u retke tumore, bio sam potpuno zbunjen, pitao sam se gde sam pogrešio, ćutao sam dva dana i gledao u jednu tačku. Nisam nikada pre toga pomislio na kancer, uvek sam mislio da se to dešava nekom drugom, negde daleko od mene. Ali, nisam klonuo duhom. Najveći strah mi je bio od toga da ostavim porodicu, suprugu i decu. Nadu mi je dala moja porodica, kao i saznanje da očekujem unuka, koga želim da vidim, držim, poljubim. Moj užurbani tempo života promenio se i usporio. Sada vodim relativno normalan život, sa dosta samokontrole.

Svetlana Tikvicki, 42 godine, članica Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

– Rano otkrivanje mnogo pomaže, ove bolesti je veoma teško otkriti. Učiteljica sam i radim u Osnovnoj školi Sonja Marinković u Subotici već 22 godine, volim svoj posao i decu. Udata sam, ali zbog bolesti ne mogu da imam decu. Obožavam prirodu, šetam, istražujem, vozim bicikl. Volim da čitam, a hobi su mi crtanje i slikanje. Imala sam 26 godina kada mi je otkrivena dijagnoza retke vrste tumora. Prvo sam pomislila da je to nešto što ćemo brzo završiti, izvaditi, uraditi šta treba i da ću jednostavno nastaviti da radim svoj posao. Osećala sam se veoma uplašeno i izgubljeno. Najveći strah mi je bio strah od smrti. Uz mene je uvek – i tada i sada, bio moj suprug. Sada više volim život, trudim se da usporim, da više vremena provodim u miru, prirodi i onome što volim da radim. Terapija mi pomaže da radim i da živim. Moj lek je u svim zemljama stavljen u fondove za lečenje, jedino u našoj zemlji još uvek nije na listi lekova. Dobijam ga preko nekih drugih fondova, uz strepnju da se terapija ne prekine. Podrška porodice, supruga, ljubav, pažnja to je najvažnije, ali i podrška lekara.

Zorica Jandrić, 48 godina, članica Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

– Osećala sam se izgubljeno, kao da mi je neko izvukao tlo pod nogama, bacio me u vakuum. Volim umetnost, prirodu, putovanja, druženje sa bliskim ljudima, sport. Hobi mi je cveće, uživam da gledam kako biljke rastu u tišini i svojom lepotom oplemenjuju sve oko sebe. Imala sam 36 godina kada sam dobila dijagnozu retke vrste tumora, i tada, za razliku od trenutne situacije danas, smatrana sam jednim od najmlađih pacijenata sa svojom dijagnozom. Poražavajuće je što danas na kontrolama srećem mlade ljude. Tada sam pomislila: „Nemoguće, pa ja tek treba da počnem da živim punim plućima“. Nikada pre toga nisam pomislila na rak, isuviše je bilo rano za bolesti. Bila sam mlada, u punoj snazi, ko bi razmišljao o smrti. Vera mi je davala nadu i snagu da sve izdržim i prevaziđem, a neostvarene želje i snovi davali su mi volju da se borim i živim. Deca su mi dala snagu, ona brišu svu tugu svojim osmehom i poljupcima. Ova dijagnoza osvešćuje, tera nas da preispitamo život koji smo do tada vodili, ona navodi čoveka da ne gubi vreme, nego da koristi svaki trenutak koji mu je dat. Svima bih preporučila da se redovno kontrolišu preventivno, samopregledima i odlaskom na sistematske preglede.

Branka Zlatković, 61 godina, članica Udruženja pacijenata sa retkim tumorima

– Ima još milion stvari koje bi trebalo da doživim i tom mojom odlukom sve je krenulo na bolje. Penzionerka sam, u mladosti sam se bavila turizmom, a kasnije se posvetila porodici. Najveće interesovanje imam prema kulinarstvu, svakodnevno kuvam, volim da eksperimentišem sa neuobičajenim receptima i da svakom jelu dodam neku svoju notu. Takođe volim da čitam knjige, da odlazim u pozorište, na koncerte. Sa 53 godine dobila sam zvaničnu dijagnozu retke vrste tumora, sasvim slučajno, bez ikakvih simptoma. Nisam mogla da verujem da je moguće tako nešto meni da se dogodi, zato što sam vodila zdrav život. Uvek sam bila zdrava, sa dobrim imunitetom i imam osećaj kao da nikad nisam bila prehlađena ili da mi je bilo šta falilo. Bila sam očajna, često sam plakala, ali samo kada sam bila sama. Nisam želela da moja porodica oseti slabost i nekako smo se svi ponašali kao da se ništa ne dešava. Želeli smo da nastavimo normalan život bez obzira na bolest. Ipak, porodica je uvek bila tu kad god mi je nešto zatrebalo, svi smo se držali zajedno. U jednom trenutku sam odlučila da ne želim da umrem, da ima milion stvari koje još treba da doživim i tom mojom odlukom sve je krenulo na bolje. Želja da preživim, da postanem baka, da putujem na neka mesta o kojima sam uvek sanjala. Kada vam se ovako nešto dogodi, shvatite da je život prolazan, da treba uživati u svakom trenutku. Provoditi što više vremena sa svojim najmilijima, uživati u svakoj sitnici i u onome što nam život pruža. Dobila sam adekvatnu terapiju koja je zaustavila napredak bolesti. Terapija mi je zaustavila širenje i omogućila nastavak života kao pre bolesti. Rano otkrivanje i dijagnostika su važni. Čovek treba da prihvati novu realnost i pokuša da ostane pozitivan. Uz to, naravno, ide i ogromna podrška porodice bez koje bi bilo mnogo teže.

Izložbu je organizovalo Udruženje pacijenata sa retkim tumorima, a možete je posetiti do 23. novembra na Savskom šetalištu na Kalemegdanu.

Pročitajte i… Poboljšati položaj ljudi s retkim bolestima!