Kako živeti sa multiple sklerozom u Srbiji?

Javnost u Srbiji malo zna o multiploj sklerozi, neurodegenerativnoj bolesti mozga i kičmene moždine koja pogađa uglavnom mlađe, radno sposobne ljude, pokazalo je online istraživanje, koje je Društvo multiple skleroze Srbije sprovelo krajem novembra i početkom decembra.

Foto: Guliver/Thinkstock

Opšta populacija ne zna dovoljno o tome koliko pacijenata živi sa MS u Srbiji, koji su njihovi problemi, da li im je dostupna terapija i da li ona može da im pomogne, kakva su njihova prava i prognoze bolesti. Čak dve trećine ispitanih je odgovorilo da ne zna koliko ljudi u Srbiji boluje od multiple skleroze, dok je oko 13 odsto odgovorilo da u našoj zemlji oko 7.000 ljudi boluje od MS. Ova brojka je zapravo procena broja obolelih, jer naša država ne vodi preciznu evidenciju i ne zna koliko ljudi živi sa multiplom sklerozom.

Anketirani su prepoznali da je multipla skleroza neurološko oboljenje (94,1 %), ali je bilo i onih koji smatraju da ova bolest uzrokuje gubitak pamćenja, pa čak i da je to vrsta karcinoma. Takođe, stanovnici Srbije su dobro informisani da, iako je multipla skleroza za sada neizlečiva bolest, postoje lekovi koji mogu da menjaju tok bolesti i da je drže pod kontrolom i 74 odsto anektiranih dalo je ovakav odgovor.

Uprkos tome što ne zna dovoljno o samoj bolesti, javnost na ovim prostorima ima svest o tome da pacijentima sa multiplom sklerozom nije dostupno adekvatno lečenje, pa tako svaki deseti ispitanik smatra da svi oboleli dobijaju terapiju. Stvarnost u Srbiji je mnogo drugačija, jer samo 10 odsto obolelih od multiple skleroze dobija bilo kakvu terapiju.

– Osnovno pravo čoveka je da se leči. Svi koji dobiju dijagnozu multiple skleroze, trebalo bi da odmah dobiju odgovarajuću terapiju. Multipla skleroza je bolest sa mnogo lica, i potrebno je za svakog pacijenta naći lek koji mu odgovara, a kod nas trenutno jako mali broj ljudi dobije ikakvu terapiju. Takođe, obolelima bi mnogo značilo da imaju personalnog asistenta i pravo na banju – rekla je Tamara Kamenica, jedna od članova Društva MS Srbije.

Na pitanje kako primena terapije utiče na težinu stanja obolelog, najveći broj ispitanih (95,3%) smatra da terapija usporava napredovanje bolesti i smanjuje invalidnost. Iako je najveći broj ispitanika u pravu, činjenica je da nedovoljan broj obolelih prima terapiju, uprkos tome što bi im ona pomogla da očuvaju radnu sposobnost i smanje stepen invalidnosti. Većina ispitanika (62%) je u zabludi, misleći da naši pacijenti imaju barem delimično iste uslove za lečenje kao pacijenti u drugim zemljama u regionu, dok 16,3 odsto ispitanih smatra da pacijenti sa multiplom sklerozom svuda u Srbiji imaju dostupan tim specijalista za lečenje ove bolesti.

Čak i neurorehabilitacija se kod naših pacijenata odvija u mnogo manjoj meri nego što su njihove potrebe. Ispitanici su prepoznali da je banjsko lečenje veliki problem – 64,9 odsto je odgovorilo da samo neki pacijenti imaju pravo na banju, malo manje od petine misli da svi pacijenti sa MS u Srbiji imaju pravo na banjsko lečenje. Skoro polovina ispitanih (47%) smatra da osobe sa multiplom sklerozom mogu da rade ukoliko im se omoguće posebni uslovi. Više od polovine ispitanih smatra da će 70 odsto obolelih završiti u invalidskim kolicima, što, iako netačno, pokazuje da ispitanici ovu bolest smatraju ozbiljnom i teškom.

Ohrabruju podaci koji pokazuju svest o potrebama obolelih sa multplom sklerozom – čak dve trećine ispitanih se složilo da nalepnice za osobe s invaliditetom treba da imaju svi oboleli od MS, dok jedna trećina (33,3%) misli da takve nalepnice treba dati samo onim obolelima od multiple skleroze koji se otežano kreću.