U mreži bola, straha i strepnje

Nijedan roditelj se ne boji za svoj život i svoje zdravlje onoliko koliko se brine za zdravlje svog deteta. Kad se ipak, igrom slučaja, upravo njegovom detetu nešto desi, kad se lekari usele u njihov život, ne preostaje mu ništa drugo nego da se poput Katarine Čudić uhvati u koštac sa bolešću.

Sve do 29. oktobra 2008. godine Katarina Čudić je, zajedno sa suprugom, uživala u osmesima svog zdravog i naprednog šestomesečnog sinčića. Kad su ga tog dana poveli na rutinski pregled kukova, nisu ni slutili da će im sledeći meseci biti ispunjeni strepnjom.

– Tokom tog pregleda, doktor Smoljanić je odlučio da pogleda i ostale organe, zbog čega smo mu beskrajno zahvalni. Tada je u Mišinom stomaku primetio masu koja ne treba da postoji – kaže Katarina.

– Ubrzo je postavljena dijagnoza – embrionalni neuroblaston. Prva dva-tri dana smo se, potpuno šokirani, pitali zašto se to baš nama desilo, a onda smo shvatili da izbora, praktično, nemamo. Videla sam da svojim plakanjem i očajavanjem Miši otežavam situaciju, jer bebe i te kako osećaju negativnu energiju. Znali smo da moramo, zbog njega, da pobedimo sebe i svoja osećanja.

Da li je operacija odmah zakazana?
– Lekari su hteli da malo sačekaju, jer se kod tako male dece pojedine vrste tumora pretvore u dobroćudne i potpuno nestanu. S druge strane, postoje i oni koji su, upravo u tom uzrastu, veoma agresivni. Nažalost, tumor je počeo da raste, a problem je predstavljao i njegov oblik, sličan paukovoj mreži između organa. Da bi mogli da ga odstrane hirurškim putem, lekari su pokušali da ga malo smanje i izdiferenciraju pomoću hemoterapija. Međutim, prva hemoterapija nije delovala, pa se morala primeniti jača, i to dva protokola.

Budući da ta vrsta tumora kod beba ne može da se operiše u Srbiji, moj muž i ja smo sve vreme lečenja bili u Londonu. Iako na otpusnoj listi piše da se operacija ne izvodi u Srbiji, ta bolest nije na listi onih koje se o trošku države leče u inostranstvu. Sami smo snosili kompletne troškove lečenja, a veoma mnogo nam je pomogla porodica Mitrašević, koja živi u Londonu. Nažalost, onima koji nemaju finansijske mogućnosti, ne ostaje ništa drugo nego da pozajmljuju ili traže pomoć putem medija.

Koje su najveće razlike u pristupu lečenja kod nas i u Londonu?
– Tamo su osmeh i ljubaznost nešto što se podrazumeva. Iako znate da je to deo njihovog poslovnog kodeksa, veoma vam prija. Svaka medicinska sestra se prema vama ponaša isto, bez obzira da li ste joj simpatični ili ne, a kod nas upravo od toga zavisi tretman. Bitno je i što ste u svakom trenutku maksimalno informisani. Uvek znate šta se dešava, koji je sledeći korak i koji će potom uslediti. Treba imati u vidu da mi nismo bili u nekoj ekskluzivnoj, privatnoj klinici, već u internacionalnom delu državne bolnice.

Kako je protekla operacija?
– Trajala je više od deset sati, a izvršena je 2. septembra. Kad smo, neposredno posle operacije, videli Mišu kako leži na blistavo beloj posteljini, praćen pogledom medicinske sestre koja je sedela kraj njega, bilo nam je malo lakše. Hirurg, koji je odmah došao da s nama popriča, delovao je iscrpljenije od našeg Miše. Zbog izuzetno jakih bolova Miša je šest dana epiduralno dobijao morfijum. Usledila je primena drugih lekova, navikavanje na hranu, ponovo smo ga učili da hoda…

Kada ste mogli da odahnete?
– Još nismo odahnuli, mada suprug i ja nijednog trenutka nismo pomišljali da ishod može da bude drugačiji. Posle kontrole, na kojoj smo bili u januaru, lekari nam nisu rekli da ne brinemo, već: „Za sada je sve u redu, mi smo optimisti, nadamo se da je Miša u 90 odsto izlečenih, jer je bolest otkrivena u ranoj fazi i operacija je uspešno obavljena“.

Tako će biti i sledećih pet godina. Oni vam sve kažu statistički precizno. Čak i kad Miši nije delovala hemoterapija, rekli su: „Postoje deca kod koje se to dešava, ali tada radimo to i to“. Nadu vam ulivaju iznoseći niz solucija, koje stoje na raspolaganju. One su bile moja slamka spasa, za koju sam se grčevito držala.

Kome ste se obraćali kada vam je bilo najteže?
Članovima porodice, ali sada ponovo moram da se vratim na organizaciju u londonskoj bolnici. Tamo postoji glavna sestra koja je više menadžer-koordinator. Ona je prisustvovala našem sastanku sa lekarom i beležila sve što je on govorio. Potom nas je upućivala u detalje i zakazivala preglede, a bila je obučena i za pristup roditeljima u teškim situacijama. Tokom Mišinog lečenja, postojao je trenutak kad su i tamošnji lekari mislili da neće moći da ga operišu. Kad nam je to saopšteno, ona je bila kraj nas. Par minuta kasnije, došla je i rekla: „Plačite, biće vam lakše…“ Naravno, suština nije u rečima, već u tome da sam tog trenutka znala da saoseća sa nama, zbog čega sam joj beskrajno zahvalna. Kad u crkvi palim sveće za zdravlje najbližih, uvek su tu još dve sveće – za njeno zdravlje i zdravlje lekara koji je Mišu operisao.

Mnogi ljudi posle traumatičnog iskustva žele da sve što pre zaborave. Vi ste, međutim, postali aktivan član udruženja roditelja dece obolele od raka NURDOR. Zašto?
– Želim da roditeljima, kojima se desi nešto slično, pomognem da kroz sve to prođu koliko god je moguće lakše. Mislim da nije u redu da se suočavaju sa nizom tehničkih problema, koji su i te kako rešivi. Jedan od najčešćih je bolovanje. Moja situacija je specifična, jer sam na porodiljskom, ali mnogi roditelji ne znaju šta da rade, jer je zakonski maksimum četiri meseca. Budući da se neki vidovi kancera leče dve ili tri godine, sledi dovijanje i roditelja i lekara – uzimanje bolovanja za drugo dete, odlasci kod psihologa ili psihijatra, bolovanje prvo koristi majka, pa onda otac… U Hrvatskoj je to zakonski jednostavno rešeno – majka deteta obolelog od maligne bolesti dobija sto odsto plate, sve dok traje lečenje i rehabilitacija. Zatim, roditelji ne znaju na šta sve imaju prava, a to su kućna nega, vađenje krvi kod kuće, sanitarni prevoz… Ne kažem da treba da se ugledamo na Englesku ili Nemačku, jer su te zemlje po bogatstvu daleko ispred nas, ali mislim da je sasvim realno porediti se sa Hrvatskom.

Kada mislite da će vaša porodica moći da počne da živi „običnim životom“?
– Sada jedva čekamo leto, jer Miša još nije bio na moru. Nadamo se da će na kontroli u aprilu rezultati biti dobri, da će lekar dati odobrenje da ga vodimo na letovanje. Budući da je prošao teške hemoterapije, ne sme da se izlaže suncu, ali voleli bismo da bar ujutru i uveče bude na plaži. Tada će iza nas biti tri-četiri kontrole, što će nam dati pozitivan impuls. Ranije sam se pitala kako ljudi uspevaju da izdrže kad se članovima njihovih porodica dešavaju strašne stvari. Naučila sam da je potiskivanje jedan od načina, pa se zato nikada u mislima ne vraćam na to što smo preživeli, na priče koje sam čula u bolnici… Pokušavamo da uživamo u svakodnevici, ali i dalje svi strepimo nad Mišom. I najmanji kašalj nas strašno zabrine. Naravno, jedni drugima kažemo: „Ma, to je najobičniji kašalj“, ali strah u podsvesti se odmah javi. Nadam se da će se to vremenom promeniti.