Poboljšati položaj ljudi sa retkim bolestima!

Prema procenama Evropske organizacije za retke bolesti, u Srbiji danas živi oko 500.000 ljudi sa retkim bolestima. Oni u najvećem broju nisu prepoznati u sistemu zdravstvene i socijalne zaštite, što znači da njihova zdravstvena i socijalna zaštita nisu zakonski regulisane, već zavise isključivo od znanja i dobre volje lekara i administrativnih radnika koji upravljaju ovim sistemima.

Tokom 2011. godine Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije realizovala je nekoliko javnih skupova na kojima je istakla i javnosti približila probleme osoba sa rekim bolestima.

Društveno nerešen status ovih pacijenata u Srbiji nametnuo je potrebu za preduzimanjem sveobuhvatne državne inicijative kako bi se poboljšao njihov položaj i umanjile posledice višedecenijskog uskraćivanja njihovih građanskih prava i izloženosti diskriminaciji, kažu u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije.

Iako su po prvi put u domaćem zakonu retke bolesti prepoznate tek prošle godine, kada su definisane izmenama Zakona o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenom osiguranju, od tada je malo toga učinjeno da se poboljša status osoba sa retkim bolestima, pre svega jer obećanja nadležnih u Ministarstvu zdravlja i Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje nisu ispunjena, ističu u Organizaciji, i pozivaju javnost da aktivno učestvuje u rešavanju ovog problema koji se ne tiče samo ljudi sa retkim bolestima i njihovoh porodica, već i celokupnog društva.